Arkadaşlar merhaba; Kardeşim 2007 yılında rahatsızlandı, Kocaeli üniversite hastanesinden - Motivolog

Soru & Cevap

yusuf5800 sormuş
Leigh Sendromu

Takip et
10 years ago

Arkadaşlar merhaba;

Kardeşim 2007 yılında rahatsızlandı, Kocaeli üniversite hastanesinden Leigh Sendromu olduğu söylendi.Bu hastalıktan dolayı yaklaşık 30 gün yoğun bakım ünitesinde yattı, vücudunun hiç bir yerini oynatamıyordu (gözleri hariç). Daha sonra çok şükür ayağa kalktı fakat hastalığından dolayı çok çabuk yoruluyor ve bağışıklık sistemide çok zayıf olduğundan sürekli hastalanıyor. Kocaeli, Hacettepe ve İstanbul Üniversite Hastanelerinde de yapılan tetkiklerde Leing Sendromu olduğu kesinleşti. Şu anda GNC firmasına ait Riboflavin 100 mg ve COENZYME Q10-600 mg günlük kullanıyor.

Bu konuda;

Bu hastalıkla alakalı başka tedavi yolları ve hocaları önerirseniz seviniriz.
İlaç ücretlerini devlet karşılamıyor yaklaşık aylık 450 TL tutuyor, bu konuda ne yapabilirim.
Ayrıca özürlülük belgesi almak için hastaneye başvurduğumuzda bu hastalığın listede olmadığını bundan dolayı % 20 verebileceklerini söylüyorlar, yardımcı olabilirseniz seviniriz.

yusuf5800 kullanıcısı Leigh Sendromu hastalığı hakkında bir soru sordu

Soruya yanıt vermek için tıkla.

kullanici1213 cevapladı.

merhaba aynı hastalıktan bizde muzdaribiz benimde kızıma aynı teşhisi koydular var kesin bir tedavisi yokmuş aynı ilaçları kullanıyoruz ve kendimiz alıyoruz bizde benim kızım yürüyemiyor hatta desteksiz oturamıyor biz rapor aldık fizik tedaviye gidiyoruz ama yüzde oranı 20 vermişler sizin kardeşiniz kaç yaşında ve suanki durumu nasıl cevap beklicem sizden

Beğen (0) | Permalink | 10 years ago

yusuf5800 cevapladı.

Geçmiş olsun öncelikle. Kardeşim şuanda 20 yaşında, halsizliği var çabuk yoruluyor, bağışıklık sistemi zayıf olduğundan çabuk hastalanıyor, özellikle sonbahar ve kış aylarında artıyor, yazın biraz daha iyi oluyor. Şu anda Hacettepe Üniversitesi nöroloji bölümünde yılda 1-2 defa rutin kontrollere gidiyor. Demir ve özellikle B12 eksikliği var, en son hastanedeki kontrolde hafif düzeyde kemik erimesi çıktı, ilaç verdiler. Bu hastalıkta hasta yorgunluğundan dolayı çok dışarı çıkmak istemiyor, bu da yeteri kadar D vitamini almasını etkiliyor, bol bol güneşe çıkarın bence. 1- Türkiye deki GNC firması her ayın ilk haftası %20 indirim yapıyor ama yine de çok pahalı. SGK ile görüştüm ölüm tehlikesi olduğuna dair rapor getirin diyor, onu da doktorlar vermiyor normal olarak. İlaçlarla alakalı internetten araştırma yapıyorum (Amerika da Türkiye ki fiyatın 1/4 i kadar) fakat kargoya vermiyorlar. Başbakanlık Bimere mail attım, cevabı bekliyorum. 2- Dünya da Kanada da bu hastalık en yoğun görülüyormuş. Kanada bir arkadaş vasıtasıyla Türkiye de oraya gidip çalışan birini buldum, ona hastalıkla alakalı mail attım, orada araştıracak ama bildiğim kadarıyla şuan için kesin bir tedavisi yok. İlaç fiyatları orada da 200 mg 35 dolar dedi. Yani en uygun Amerika. 3- Kızınız kaç yaşında. Doktorlar özürlülükle alakalı raporlarda kendi başına yürüyemeyen, destek alanların ki %40 olduğunu söylemişlerdi, bence başka hastaneye gidin % 40 ın altında verirlerse almayın sisteme geçiyor çünkü, 3 kere den sonra da bildiğim kadarıyla 5 sene değiştirmek problem. Umarım verdiğim bilgiler işinize yarar. Allah acil şifalar versin.

Beğen (0) | Permalink | 10 years ago

kullanici1213 cevapladı.

merhaba benim kizim suan 16 aylik dogdugunda normal bir bebekti taki 9 aylikken kizamik asisi yaptirana kadar daha sonra hastalik ortaya cikti bizde suanda hacettepe haluk topalogluna gittik oda kesin bi tedavisi yok dedi ilaclari her zaman iciremiyorum istemiyor biz raporu fizik tedavi icin almistik suan cok masrafi olmayinca diger rapor icin rapor yenilime tarihini bekleyelim dedik ilerleyen zamanlarda belki cihaz gerekebilir demisti fizyotetapisti birde ben kizim kendini toparlayipta yuruyemezse diye cok uzuluyorum bende arastirmaya calisiyotum firsat buldukca bir site var yabanci dilde yapilan arastirmalarla ilgili o siteyi sizede gondereyim birde siz goz atin benim birde oglum var ve ondada bu hastalik sonradan cikarmi diye endiseleniyorum birde kardesiniz zeka yonunden nasil cokmu cabuk yoruluyor kizim icin cok endiseliyim ona bakarken ne eksikse kendimden koparip vermrk istiyorum ama olmuyor iste

Beğen (1) | Permalink | 10 years ago

kullanici1213 cevapladı.

merhaba sormak istediğim bir kaç soru var kardeşiniz suan yürüyormu ve kendi ihtiyaçlarını karşılayabiliyormu zeka yönünden etkilendimi okul hayatı nasıl ve kızmı erkekmi çok uzun oldu ama bu hastalık hakkında çok bilgi sahibi olup ileride bizi neler bekliyor bilmek istiyorum eğer anlatmak isterseniz tabi

Beğen (0) | Permalink | 10 years ago

kullanici1244 cevapladı.

merhaba öncelikle geçmiş olsun. Allah şifalar versin. Benim yiğenim 20 aylık yaklaşık 4 ay önce bu hastalıktan şüphelenildi kesinleşmesi için bir test yapıldı ama onda da %30 öğrenme şansı varmış ve birkaç test daha olacak. Sizler nasıl öğrendiniz bu hastalığı. Gerçi dr'ları %90 bu hastalık dedi. tedavisi yokmuş bahsettiğiniz ilaçları kullanıyor hatta vitaminlerde alıyor. benim size sorum kardeşini kaç yaşında yakalandı gelişimi nasıl oldu. ne zaman yürüdü zekası nasıl bizleri neler bekliyor bizi aydınlatır mısınız? paylaşmanızı rica ediyorum. ayrıca 16 aylık bebeği olan arkdaşım aynı durumdayız aşağı yukarı Allah yardımcımız olsun. bizim bebeğimiz önceden oturuyrdu şimdi oturamıyor dönüyordu dönemiyor ve bazen yorgunluğundan sabit ve boş bakıyor. ama sanırım bizim biraz içimizi rahalatıcak kişi yusuf bey. hastası 20 yaşında olduğu için bizi nasıl bir dönem bekliyor neler yapmalıyız diye o yardımcı olabilir. şimdiden teşekkürler.

Beğen (0) | Permalink | 10 years ago

kullanici1213 cevapladı.

merhaba sizede geçmiş olsun allah şifasını tez zamanda versin inşallah bende sizin gibi yusuf beyin vereceği cevabı bekliyorum birde ben ankarada bir aileylede konuşmuştum onların bebeği 2 aylıkken yakalanmış suanda 6 yasını kutladılar ve çocuk geçde olsa oturmuş yürümüş ama özel eğitime devam ediyor ayrıca kızımda hastalık ortaya çıkmadan önce oturuyordu sonra oturamadı ama zamanla oturmaya başladı şimdi desteksiz 1-2 dakika destekle daha uzun oturabiliyor yakında daha uzun süre ayakta durması için cihaz alıcaz her 16 aylık çocuğun ayakta durması gerekiyormuş sizde fizyoterapiye gidiyorsunuzdur mutlaka biz ilaçları tam kullanamıyoruz içmek iztemiyor ağlıyor bende vermiyorum takdirde şifada allahtan bizi uzun ve sabır gerektiren bir yol beklediğine inanıyorum kızımda ankaradaki çocuk gibi geçde olsan yürüsün istiyorum ama hayırlısı sonuçta her hastalık her insanda aynı seyretmiyor bekleyip göreceğiz eğer sizin için sakıncası yoksa yeğeninizde nasıl ortaya çıktı ve ne asamalardan geçtiniz ögrenebilirmiyim

Beğen (0) | Permalink | 10 years ago

kullanici1213 cevapladı.

merhaba arkadaşlar neden cevap vermiyorsunuz lütfen birbirimize yardımcı olmaya çalışalım cevaplarınızı bekliyorum

Beğen (0) | Permalink | 10 years ago

kullanici1244 cevapladı.

Öncelikle geç cevap verdiğim için kusura bakmayın. Bizim bebeğimizin normal doğum sırasında kalbi durdu ve acil sezeyana aldılar. İlk başta sorun yoktu doğduğunun akşamı nefes alışları inlemeler başladı hemen yoğun bakıma aldılar. Hastane nakili sırasında ambulans da soğuk havale geçirdi 1 ay yoğun bakımda kaldı. 7 aylık olana kadar bir belirtisi sıkıntısı yoktu. hatta oturuyor gülüyor seslere tepki veriyordu. 1 yaşından sonra gerilemeye başladı. oturması güçleşti kahkahalar atmamaya başladı , gözle fark edilir nöbetler geçirmeye başladı. ataksileri oluyor. boynunu tutamıyor geriye kaçıyor. ellerini hiç kullanamıyor genelde yukarıda yumruk şeklinde oluyor. ayaklarının üzerinde desteksiz duramıyor. İşitme engelli olduğunu geç fark ettik 2 yaşında %100 işitme engelli olduğunu öğrendik ama doğuştan mı hastalığından havaleden mi kaynaklı bilmiyoruz. Elini ağzına götüremiyor. Yemek yemesi de son bir kaç aydır hafif iri taneli mama kıvamından katı şekle döndü . ama sağlıklı şekilde çiğneme durumu söz konusu değil. Ayrıca tanı nasıl konuldu ne testi yaptınız bizim hastalığın tanısı konulamadı %90 bu hastalıktan şüpheleniliyor ama olmama ihtimalide var. siz nasıl öğrendiniz. ne gibi yollar ya da testler yaptırdınız. Birde Sizde bebeğinizde nasıl gelişti durum paylaşırsanız sevinirim. Zor bir süreç Allah Yardımcımız olsun.