Ülseratif Kolit Maceram 2

Önceki bölümden devam..

Yeni doktorumla ilk görüşmem esnasında durumu özetlediğimde bu hastalığı eziyetli şekilde yaşamamın olası olduğunu belirtti. Bu sözler başlarda canımı sıksa da hikayenin bundan sonraki kısmını olması gerektiği şekilde yaşamak istiyordum. Hastalığı daha detaylı olarak tanımaya başlıyor olmak bana daha da fazla güven vermeye başlamıştı. Bu esnada kortizon tedavim azalarak devam ediyordu. Bir gram bile tuz yemiyordum, buna rağmen yüzüm şişmeye başladı. Sırtım ve kollarım tamamen sivilce olmuştu. Yüzümde özellikle alnımda tüylenmeler başlamıştı ve karakterim değişmişti, eskisinden daha gergin bir insan olmuştum. Kortizonun beni bu kadar etkileyeceğini düşünmüyordum ama beni gerçekten mahvetmişti. Bırakacağım günü sabırsızlıkla bekliyordum, bu sayede sadece salofalk ile remisyonda kalmanın hayallerini kuruyordum. Fakat kortizonu bıraktıktan yaklaşık 2-3 gün sonra tekrar kanamalarım başladı. Yine kendimi bitkin hissetmeye başlamıştım. 

Sadece kortizon kullanıp remisyona girince bırakmak yeterli olmuyordu, daha fazlası gerekiyordu: Kortizon ile beraber imuran kullanmaya başladım bu sefer. Yaklaşık 2 ay boyunca bu iki ilacı kullandım ve kortizonu bırakıp sadece imuran ve salofalk ile devam etmenin yeterli olmasını umut eder bir durumdaydım. Umut ettiğimde sonucu da aldım, ya da daha doğrusu aldığımı düşünüyordum. Yaklaşık 3-4 hafta sonra tekrar atak evresine girdim ve bu sefer durumum oldukça kötüydü. İşe gidememeye başladım. Doktorum artık benim kortizon bağımlısı türden bir ülseratif kolit hastası olduğumdan emindi. Bir yol ayrımındaydık: Ameliyat olabilirdim ya da remicade isimli ilacı deneyebilirdik. Remicade fiyatından dolayı ABD gibi ülkelerde herkesin deneme lüksü olmayan bir ilaç, Türkiye'de ise sigorta kurumu karşıladığı için denemek daha kolay. Bu aşamada bir cerrahla görüştüm, ama aklım yine de remicade'deydi. Son şansımı denemeye karar verip remicade için gerekli tüm tetkiklere başladık. Remicade isimli ilaçta bulunan tüberküloz riskinden dolayı biraz da kaygılıydım aslında. Ama yine de ilk raporum çıktıktan sonra ilk dozumu aldım. 2 hafta sonra 2. dozumu aldım ve kendimi gayet iyi hissdiyordum. 1 ay sonra 3. dozumu aldığımda ise yükleme evrem son bulmuştu. Artık rutin olarak remicade alarak yaşayabilecektim. Ya da en azından o esnada ben öyle sanıyordum. 3. dozun verilmesinin üzerinden 1 ay geçmişken durumum tekrar kötü bir hal almıştı. İnsanların yıllarca devam ettiği ilaçları ben 1 ay boyunca bile kullanamıyordum. Cerrahi müdahale düşüncesi artık kafamda iyice belirginleşmişti. Humira isimli ilacı kullanan kişilerin varlığını duymuştum ama artık benim hiçbir ilaçtan hiçbir beklentim kalmamıştı ve ameliyat kararını alıp tarihini kesinleşatirdik.

Anlattığım hikayede yaşananlar oldukça yoğun ve yorucu olsa da tüm bu yaşananlar sadece 1 sene içinde oldu. Teşhisimin konmasının ardından 13 ay geçmişken ameliyat oldum. Şu anda geçici ileostomi ile hayatımı devam ettiriyorum. İleostomi ile yaşamama rağmen ilaç tedavisini denediğimiz döneme göre çok daha sağlıklı ve mutlu hissediyorum kendimi. Ülseratif kolit herkeste farklı etkiler yaratıyor, bazı hastalar çok daha hafif şekilde yaşarken kimileri de bende olduğu gibi hiçbir ilaç tedavisine cevap vermiyor. Bana göre özellikle ilk basamak ilaçlarıyla remisyonda kalınabiliyorsa değeri bilinmeli ve ülseratif kolitin gerektirdiği gibi yaşamak için çaba sarfedilmeli.