BRNİM TATLI ÜLSERATİF PANKOLİTİM

Herkese merhabaa. Ben de sizler gibi ü.k hastasıyım. Bana kalırsa herkesin hastalığı kendine özgü birazdan sizlerle benim tatlı ülseratif kolitimi ve yaşadığım deneyimleri paylaşacağım. Hastalığımın ilk zamanlarında şuanki beni okumaya çok ihtiyacım vardı belki de şuan 2014 senesindeki ben gibi biri vardır diye düşünerek yazıma başlıyorum. Evet 2014 yılının yaz aylarında başlıyor benim hikayem. Yazın başlarında karın ağrılarım başladı hiç dinmiyordu doktora gittiğimizde bağırsağımın gazla dolu olduğu çekilen filmden bile belli oluyordu kısa bir ilaç tedavisinin ardından her şey normalr döndü. Aradan 15-20 gün geçtikten sonra tuvaletr çıktığım zamanlar kan geldiğini gördüğüm için tekrar doktora gittik ve anal fissürüm olduğunu öğrendim. Bunun için de krem öncelikli ilaçlar kullandım bu süreçte tuvalete çıkma sayım ya da durumum sıkıntılı değildi ancak bu sırada inanılmaz ağrılar çekiyordum zaman zaman özellikle karnımın sağ tarafına sanki bıçak saplanmış yukarı aşağı hareket ediyor gibiydi ama aileme herhangi bir şey söyleyip endişelendirmek istemediğim ve kan aldırmak iğne olmaktan ölesiye korktuğum için bir şey söylemedim. Yaklaşık 3 ay çok yoğun ağrı çekmiştim. Hiç unutmam bir lise biyoloji sınavında ağrıdan alnımdan terler akıyordu. Üstelik tek sıkıntım bitmek bilmeyen ağrı durumları değildi inanılmaz derecede depresif bir ruh hali içerisindeydim mutsuz bile olamadım resmen hissizleşmiştim. Durum böyle olunca da özel bir çocuk psikoloğuna gittim çünkü henüz 17 yaşındaydım. Tabiki 4x4 depresyon tanısıyla ilaç yazdı. Ancak ben ilacı kullanmaya başlamadım çünkü ilacın yazıldığı günden bir önceki gün hafif bir ishal hali vardı ve ilaç sakıncalı olabilirdi. Aradan 3 -4 geçtiğinde hayatımda sayılı ishal olan ben geçmeyen bir ishalle karşı karşıya kaldım. Hemen (güya) alanında söz sahibi olan, giden herkese derman olan bir doktora gitmeye karar verdik tabi ben çektiğim ağrıları itiraf edince ailem 1 gün bile beklemedi. Bu doktor (ki hayatımda bu kadar kapitalizme yenik düşmüş ilgisiz ve korkunç ötesi bir insan dahi tanımadım) bana bir ilaç yazdı.3 gün kullan geçer dedi suratıma bile bakmadan yolladı. İlacı günde 3 kez içmem gerekirken ben ilk içtiğim sabahtan itibaren inanılmaz kötü olmaya başladım. Yemek yiyemiyor ishalim giderek artıyordu. Bu arada ilaç deneme süresindeymiş bilgilendirmeden bize yazdı sevgili(!) Doktor bey. Bu süreçte çocuk hastanesinin aciline gittik hiçbir şeyim olmadığı söylenerek geri döndürüldüm. Araştırma hastanrsinde annemin lütfen ilgilenin demesine rağmen gastroloji bölümünde sıra almanın yanına bile yaklaşamayarak küstahça reddedildik. Durumun iyice kötüleştiğinde ayakta duramayacak hale geldiğimde nihayet ssk çocuk hastanesi bana kapılarını açtı. Teşhisim basitti amipli dizanteri. Hemen serum, damardan poşet poşet parol ve flagylle tedaviyr başlandı. Ben bir enfeksiyon geçiriyordum. Bulaşıcıydı ve yan yatağımda el kadar bebekle tuvaletsiz bir odadaydım ve yardım olmadan ayağa bile kalkamıyordum. Tedavi dier tabiki işe yaramıyordu artık safra kusmaktan boğazım tahriş olmayı da geçmişti. Doktorlar tabi aileme her şeye hazırlıklı olun tepki vermiyor ilaclara, götüremezsiniz ancak tedaviye yanıt vermiyor dediği zaman bir aile dostumuzun tavsiyesi üzerine uludağ üniversite hastanesine gitmeye karar verildi hastaneye yazdığımız dilekçeyle zar hastaneden ayrılabildik. Bu ara da günde 40tan fazla tuvalete gidiyordum ve yediğim her şeyi çıkardığım için bir şey yiyemiyordum. Hastaneye salı günü yattım. Doktorun elle muayenesinden sonra bana söylediği ya ülseratif kolitsin ya da chronsun ama haftaya salı kolonoskopide belli olur oldu. Ancak kanlı ishalim o kadar kötü bir duruma geldi ki klozetin neredeyse tamamı siyahımsı bir kanla dolunca doktorum kolonoskopiyi özel olarak hızla yaptı ve teşhis böylece konmuş oldu ama kesinleşmesi için ankaraya tahlil gönderildi ve sonuç artık kesindi. Şiddetli Ülseratif kolit hastasıydım. Tedaviye hiç beklemeden başlandı. Damardan beslenmeyle başladı, kortizon, salofalk entacortilin lavmanlarıyla lansor ve bir sürü daha ilaçla hızlı sayılabilecek bir şekilde toparladım ve hastaneden çıktım (10 gün). Ancak o kadar uzun süre halsiz kalmıştım ki gücüm tükenmişti kaslarım erimişti. Doğru düzgün yürüyemiyordum daha önce açılmış şişelerin kapaklarını bile açamıyordum. Ve her gün 21 hapla güne başlıyordum. Salofalk granül stix(1×3) lavmanx1,entacort lavman x1, lansor,deltacortil 5mg x10 standart öncelikli ilaçlarımdı. En başta ilaçlarımı seviyordum çünkü beni iyileştiriyordu arkadaşlarıma ve evime kavuşturuyordu. Deltacortili azaltarak bitirmemden kısa bir süre sonra (2015 mart ayı civari) tekrar hastalanmaya başladım ve doğruca eski hastaneme gittim. Korktuğum şey kortizonsuz iyileşememekti. Allahtan böyle bir durumum olmadı bir 10 gün daha hastanede yattım, tekrar aynı süreci yaşadım üstelik bu sefer boşta oda olmadığı için çocuk kardiyolojisinde boş bir yatakta tuvaletten bayağı uzakta kalmıştım ve tuvalet içler acısıydı üstelik benim en çok kullandığım yer tuvaletti. Neysrki kısa bir sürede çocuk gastroda boş bir oda oldu ve ben oraya geçtim. Ancak hastane mikrobu kaptım ve odam karantinaya alındı. Damardan potasyum almak zorunda kaldım ek olarak ki kolunuzun koptuğunu hissediyorsunuz bu durumda. Salofalkın üzerine bir de Imuran kullanmaya başladım derken sonunda hastaneden tekrar evime döndüm. 8 ay sonunda tekrar kortizon kullanmayı, lavmanları bırakmıştım. Sadece salofalk imuran vr lansor kullanıyordum (destekleyici ilaçları saymıyorum) Kansızlığım vardı ama ilaç kullanamıyordum. B12 iğnesi vuruluyordum. 17 yaşımın sonlarına doğru yaşadığım şehirdeki bir gastroentroloji uzmanı benimle ilgilenmeyi kabul etti bu sayede uludağa gidip gelmek zorunda kalmayacaktım. Doçent doktor Yavuz Beyazıt olan mükemmel doktorum o kadar ilgili, bilgili ve iyiydi ki yaşımı göz önünde bulundurarak ımuranı bıraktırdı. Sadece salofalkla devam ettim. Zaman zaman mide sorunları yaşıyordum bir de bunun için ilaç kullandım. 2016da liseden mezun oldum sınav sırasında yaşar mıyım acaba tekrar böyle şeyler diye düşünmeden 1 gün geçirmemiş olsam bile herhangi bir sorun yaşamadım o süreçte. 2016 yılının ortalarına kadar ilaç kullanmaya devam ettim. Bu arada ilk hastalandığım zaman tabiki de uludağ üniversite hastanesi de hemen bir diyet verildi. Bu hastalık sürecinde belki de beni en çok üzen şey sevdiğim hiçbir şeyi hiçbir zaman yiyemeyecek oluşumdu. Diyetime sıkı sıkı uyarak uzun bir süre devam ettim. Ancak daha sonra çok sevdiğim bir hocamın diyetisyen kardeşiyle tanışarak kas ölçümü vb kontrollerimi yaptırdığımda biraz muhabbet etme fırsatı yakaladım. İyi bir okuldan mezundu ve kendi hocasının da bu hastalıktan muzdarip olduğunu ancak zamanla kendi kendine yiyecekleri teker teker ve azar azar deneyerek bir diyet oluşturmuştu. Bu yaklaşım bana denemeye değer gelmişti açıkcası. Dışarı da çay bile içemiyordum çünkü. Sosyal yaşantım, okul hayatın vs etkileniyordu. Ben de bedenime bir şans verdim. Yavaş yavaş ve azar azar yiyecekleri denedim. Tabiki bana dokunan şeylerden tabak tabak yemiyorum ama küçük ölçülerde tadımlık olarak yiyebilir hale geldim. Örneğin mercimek çorbası. Çok severim ancak kuruyemiş tabağı boyutundan fazla yiyemediğimi ama daha azını yiyebildiğimi biliyorum bu hrmen hemen her yemek için geçerli yani az da olsa her şeyden yiyebilceğimi biliyorum. Mesela sürekli olarak 1 hafta boyunca yeşillikli yemekler yemiyorum ama sürekli makarna da yemiyorum. Benim kendimi tanıma sürecim yiyeceklerle başladı kısacası. Herkesin birbirinden o kadar farklı olmasına rağmen standartlaşmış diyetler ve tedavilerin bu kadar tercih ediliyor olmasına şaşırıyorum. Ben zamanla kontrolü kaybetmeyecek şekilde kendimi tanımaya hastalığımla bütünleşen kendimi tanımaya karar verdim. Burada benim için kırılma noktası hastalığı kabullenerek hayatımı kolitin gölgesinde yaşamaktan vazgeçmem oldu. Ben bunu tercih etmedim. Başıma gelecekleri düşünmekten vazgeçtim. Onun yerine nelerin bana iyi geldiğini nelerin gelmediğini keşfetmeye başladım. Sürekli bir diyet yapmayıp tüm lezzetlerden az az yemeye çalıştım, tuvaletsiz mekanlara da girmeye başladım, strese karşı gelmeye de, hastanelerden tiksinmemeye de. Ben en çok da hastalığıma değil kendime ve zevklerime öncelik vermeye karar verdim. 2016 yılının ortalarından bu yana çok sevdiğim doktorumla birlikte kontrollu olarak ilaçlarımı tamamen bıraktım. 2018de bir süre kanamam oldu ancak bilinçlendiğiö ve kendimi tanıdığım için tehlike yaratmaya başlamadan her ihtimale karşı kontrol için okuduğum şehirdeki çok iyi bir üniversitede ibh polikliniğine gittim. Doktorun bana söylediği 1.5 yıldır ilaç içmezsen hastalık gizli ilerler poliplerin varmış kansere döner ne kadar sorumsuzsun oldu ve hemen kolonoskopi tarihi verdi. Tarih yaklaştığında açıkcası biraz endişelendim tabi ister istemez ancak kolonoskopi o kadar iyi geçti ki doktorum tek bir ilaç bile vermedi her şeyin yolunda olduğunu söyleyerek kolonoskopiden sonra tekrar uğramam gerekmediğini söyledi. İşte bu benim 5 yıllık tatlı ülseratif kolitim. 5 yılın sonunda her türlü durum ve koşulda ben artık hastalığımı ön plana çıkartmamak gerektiğini, hastalığın gölgesinde yaşamak yerine onun senin gölgenin bir parçası olduğunu anlamayı, kendi bedenini ve kendi hastalığını tüm özgünlükleriyle algılamayı, psikolojimizin bedenimiz üzerindeli etkilerini, hayatta daha çok şey denemeyi ve hayatının tadını çıkartmayı öğrendim. Her hastalık bir öğrenme adapte olma sürecini beraberinde getiriyor. Umarım sizler de güvendiğiniz doktorların eşliğinde kendinizi ve bedeninizi dolayısıyla hastalığınızın özgün yanlarını zorlanmadan ve yorulmadan keşfeder stressiz, korkusuz ve endişesiz bir şekilde mutlu mutlu yaşarsınız.

Bu yazıyı yazmamın bir diğer sebebi yazılan tüm yazıların sadece çok daha ileri seviyeleri korkutucu şekilde anlatılmış olmasıdır. Biliyorum ki yazanlar korkunç şeyler yaşadıkları için yazdıkları da bu oldu. İyi ki de yazdılar! Ancak ben hiç ne kadar iyi olduğunu anlatan görmedim. İyi olanların da yazmasını çok isterdim hastalıkla ilk tanıştığım vakitlerde özellikle. İşte ben bu yüzden yazdım. Yazı çok uzun olduğu için bir de şöyle özletleyeyim;
2014 yılında 17 yaşında bir genç olarak ben şiddetli pankolit hastası oldum. 2 kez hastaneye yattım önce salofalk daha sonra salofalk+ımuran kullandım. Daha sonra sadece salofalka indim. 2016 yılının ortalarından itibaren doktor kontrolü ile ilaçlarımı tamamen bıraktım. Bunu da ben teklif ettim. Ama kontrolü doktora bırakarak elbetteki. 2018de bir kaç kez kanamam olunca tekrar bir kolonoskopiye girdim ve doktorum gayet iyi bir durumda olduğumu, ilaç kullanmamaya kontrollü olarak devam edebileceğimi söyledi böylece 2 farklı ve çok başarı doktordan ilaçsızca geçtim. Umarım yazdıklarım kendinizi tanımanın güvendiğiniz bir doktor bulmanın ve asla kendinizi bırakmayıp dimdik ayakta umutla durmanızın önemini vurgulamayı başarmıştır.

Sağlıkla kalın....